Purna Parmar était impatiente d'allaiter son fils Janav à sa naissance en 2011. Mais à chaque fois qu'il s'accrochait à son sein, elle ressentait une douleur fulgurante. Et très vite, ses mamelons étaient rouges, meurtris et en sang.
"J'ai ressenti une douleur torturante", se souvient Parmar, qui est cadre dans un service clientèle à Mumbai, en Inde. "Et pourtant, j'étais rongée par la culpabilité de ne pas pouvoir fournir ces soins de base à mon enfant."
Tout le monde autour d'elle a négligé le problème, suggérant qu'il était naturel que les mères de nouveau-nés rencontrent des problèmes avec l'allaitement. Son pédiatre lui a conseillé de passer au biberon, mais elle a supporté la douleur et a continué à alimenter son fils du mieux qu'elle pouvait.
Au fil du temps, Parmar réalise que quelque chose ne va pas.
Lors des fêtes, son fils ne pouvait jamais jouer avec les autres enfants car il était toujours le dernier à finir de manger. Et à la maison, les repas étaient toujours stressants. Janav s'attardait sur sa nourriture, prenant jusqu'à deux heures pour la terminer.
"Au début, je pensais qu'il avait la flemme de manger", se souvient Parmar. "Même pour marcher, il était lent et déséquilibré. Et il ne savait tout simplement pas faire du vélo."
Le presser ne fait que créer plus de tension. Jusqu'à ce qu'elle commence à liquéfier ses repas, car il ne pouvait pas mâcher et avaler la plupart des aliments. Janav était toujours fatigué.
Ce n'est qu'en 2019, alors que Janav avait huit ans, que le mystère a enfin été résolu. On lui a diagnostiqué un cas sévère d'ankyloglossie, ou frein de langue, une maladie génétique qui fait l'objet d'une attention accrue de la part des experts médicaux et des familles du monde entier.
Chez les bébés nés avec frein de la langue, la fine bande de tissu qui relie le dessous de la langue à la bouche est plus courte que la normale. En conséquence, la langue, qui repose normalement sous le palais, reste collée au fond de la cavité buccale, ce qui peut empêcher les bébés de manger correctement.
On pense que cette maladie est génétique. Elle est connue depuis des millénaires, mais le diagnostic peut être difficile. Aux États-Unis, environ 8 % des enfants de moins d'un an souffrent d'un trouble de la langue, selon une enquête publiée en 2020.
Les experts affirment que la sensibilisation à cette maladie a augmenté dans le monde entier ces dernières années. Dans certains pays, le nombre de cas diagnostiqués a même été multiplié par plus de 10. Aux États-Unis, le nombre de diagnostics et d'interventions chirurgicales liés à la langue est monté en flèche. Mais il existe encore des familles comme celle de Parmar, qui ont souffert pendant des années de douleurs et de tensions causées par l'absence de diagnostic du trouble de la langue.
Dans les pays en développement comme l'Inde, les services de santé peuvent se concentrer sur la lutte contre les menaces les plus immédiates pour la santé des bébés, telles que les infections. Par conséquent, les troubles de la langue passent inaperçus et ne sont pas traités pendant des années. Et même dans les pays où cette affection est diagnostiquée plus fréquemment, elle peut être négligée.
Il y a quelques années, Kate Canavan, une mère de deux enfants vivant à Raleigh, en Caroline du Nord (États-Unis), a remarqué que la parole de sa plus jeune fille, Anna, n'était pas très clair. Anna n'avait que deux ans à l'époque. Mme Canavan n'avait rencontré aucun problème avec l'allaitement et son pédiatre lui avait dit de ne pas s'inquiéter.
Ce n'est que lorsqu'Anna a atteint l'âge de quatre ans qu'un autre pédiatre a dit que quelque chose n'allait peut-être pas et les a envoyés chez un orthophoniste.
"L'orthophoniste nous a dit qu'elle avait la lèvre et la langue coincées et que, si elle n'était pas traitée, l'orthophonie ne serait pas très efficace car l'anatomie de sa bouche limitait son articulation", selon Canavan. Cela signifie que sa fille ne pouvait pas bouger ses lèvres et sa langue assez librement pour parler clairement.
Problèmes à l'intérieur et à l'extérieur de la bouche
Les premiers signes d'un trouble de la langue peuvent être des problèmes et des douleurs pendant l'allaitement, comme ce fut le cas pour Mme Parmar et son bébé."Les nourrissons souffrant de troubles de la langue sont incapables d'étendre leur langue au-delà du bout de leurs lèvres. Il en résulte une inefficacité dans la prise du sein, la succion et la déglutition - et toutes ces actions sont essentielles pour l'allaitement", selon Ju-Lee Oei, néonatologiste principal au Royal Randwick Hospital for Women en Australie.
Lorsque le bébé essaie de bouger sa langue coincée et s'agrippe au sein pour essayer de téter, le résultat peut être extrêmement douloureux pour la mère. Dans d'autres cas, comme celui de la fille de Canavan, les problèmes surviennent plus tard.
"De nombreux enfants souffrant d'un trouble de la langue ne présentent aucun symptôme", explique Amulya K. Saxena, consultant en chirurgie pédiatrique à l'hôpital pour enfants de Chelsea au Royaume-Uni, à la Fondation de l'hôpital de Chelsea et Westminster et président de l'Association européenne des chirurgiens pédiatriques, dans une interview par courriel.
Le pincement de la langue lui-même peut être difficile à identifier. Le frein lingual est une bande de tissu qui s'étend du fond de la bouche au sillon médian de la langue. Si ce tissu est court, la pointe de la langue ne peut pas dépasser les lèvres et le pincement de la langue peut être très évident.
Mais il existe un type plus caché de langue attachée, dans la partie profonde de la bouche, qui nécessite un professionnel de la santé pour être détecté et diagnostiqué, selon Mme Saxena.
Les enfants qui vivent avec un trouble de la langue peuvent éprouver des difficultés à utiliser leur langue librement, que ce soit pour jouer d'un instrument à vent, se lécher les lèvres ou une glace, ou pour aider à se nettoyer les dents tout au long de la journée. "Chez certains enfants, des coupures peuvent se produire sous la langue si le frein lingual se coince entre les incisives inférieures", dit Saxena.
Selon Ankita Shah, dentiste pédiatrique et directrice de l'Institut du sommeil et de la langue coincée de Mumbai, en Inde, qui a diagnostiqué le cas du fils de Parmar, "l'un des plus gros problèmes de la langue coincée est qu'elle affecte l'équilibre de la pression de l'air dans la bouche, ce qui peut provoquer un trouble respiratoire qui nuit au sommeil".
Les enfants souffrant de troubles de la langue respirent souvent la bouche ouverte et ronflent, dit-elle, ce qui nuit à la qualité de leur sommeil. Ils se réveillent souvent avec le nez bouché et ont tendance à serrer ou grincer des dents pendant leur sommeil, ce qui entraîne une raideur de la nuque et des épaules ainsi que des maux de tête. Cette gêne constante, aussi subtile soit-elle, peut affecter leur posture et leur bien-être général.
"Nous ne réalisons pas à quel point l'alignement des dents, de la langue et de la mâchoire peut influencer toute une série de fonctions corporelles", explique M. Shah.
Une solution rapide ?
Dans les cas les plus légers, le problème peut se résoudre de lui-même, selon Amulya Saxena. La bande de liaison est étirée lorsque le bébé se nourrit et bouge la langue. Avec le temps, la langue subit moins de restrictions.Pour lui, des conseils sur les méthodes d'allaitement correctes, des massages du frein et des exercices de la langue peuvent aider à résoudre ces cas bénins. Mais si cela ne fonctionne pas ou si la langue coincée rend l'allaitement trop difficile, le chirurgien recommande la procédure de libération, qui implique une petite incision du frenulum pour aider à libérer la langue.
Mais tous ces problèmes - difficultés à se nourrir, à manger, à respirer, à dormir et à parler - peuvent avoir d'autres causes. Et s'il peut y avoir un sous-diagnostic dans des pays comme l'Inde, il existe des médecins dans d'autres pays qui considèrent le risque de surdiagnostic de la langue de bois.
"En 2017, nous avons connu une énorme augmentation des cas et avons décidé d'enquêter", rapporte Ju-Lee Oei. Le Royal Randwick Hospital for Women en Australie, où elle travaille, enregistre une moyenne de 4 500 accouchements par an. Jusqu'à cette année-là, il n'y avait généralement que 10 demandes de chirurgie de la langue par mois. "Nous sommes passés de 10 cas par mois à 10 cas par semaine", précise-t-elle.
Le nombre de cas dans d'autres hôpitaux de la région a également augmenté et certains médecins pratiquent des tarifs élevés pour cette procédure. "Nous avons réalisé que l'opération était très demandée car elle était considérée comme un moyen rapide de corriger les problèmes d'allaitement. Mais couper le frenulum pour libérer la langue ne résout pas tous les problèmes en un tour de magie", explique M. Oei.
Les résultats de leur étude mondiale, publiés en 2018, indiquaient que le diagnostic de la langue de bois avait été multiplié par plus de 10 dans certains pays, montrait des variations considérables dans le monde et que des efforts plus importants étaient nécessaires pour standardiser le traitement.
Depuis lors, les directives de l'hôpital ont changé, selon Oei. Tous les nourrissons présentant des difficultés d'allaitement et suspectés d'être atteints de troubles de la langue doivent maintenant être évalués par un spécialiste de l'allaitement. La chirurgie n'est recommandée qu'après avoir essayé de résoudre les problèmes pendant deux à quatre semaines, avec le soutien du spécialiste.
Comme le souligne l'étude d'Oei et de ses collègues, même l'intervention chirurgicale relativement simple employée pour les nourrissons souffrant de troubles de la langue ne devrait pas être pratiquée librement, car "soumettre les nourrissons à une intervention chirurgicale, même mineure, entraîne des douleurs, des contraintes et d'éventuels dommages neurologiques à long terme".
Chirurgie et "yoga du langage"
Saxena, chirurgien pédiatrique londonien, a noté que les familles sont de plus en plus conscientes de l'état de la langue. Selon lui, "les groupes de soutien aux patients et les organisations professionnelles proposent désormais des informations sur les réseaux sociaux".En Inde, Ankita Shah a également constaté une augmentation du nombre de familles demandant de l'aide, même avec des enfants plus âgés. Mais elle conseille également de ne pas recourir trop rapidement à la chirurgie.
Parmi tous les patients reçus dans sa clinique, seule la moitié environ nécessite une intervention chirurgicale, selon Mme Shah. Cela dépend de la gravité du lien de la langue et de son impact sur l'organisme, notamment sur les voies respiratoires.
"Nous évaluons les différents symptômes présentés par les patients atteints de cette pathologie et nous nous demandons si le problème est dû uniquement à la langue coincée. Et nous essayons d'abord de corriger les autres problèmes associés, avant d'opter pour la chirurgie", rapporte-t-elle.
Les enfants plus âgés peuvent avoir besoin d'une anesthésie générale, mais les plus jeunes sont généralement traités par une anesthésie locale, selon M. Shah. Dans le cas des nouveau-nés, l'anesthésie n'est pas utilisée car les risques seraient supérieurs aux avantages.
Mais la chirurgie n'est pas la fin du traitement, selon Carmelle Gentle, sage-femme indépendante et consultante en allaitement. Gentle a fondé un centre de traitement de l'attachement à la langue, financé par des dons, dans le sud de Londres, et recommande aux parents d'aider leur bébé à utiliser et à renforcer sa langue après la coupure, grâce à une série d'exercices.
"Nous aidons les bébés à utiliser le langage d'une manière nouvelle", dit-elle. "C'est similaire au yoga. Vous ne serez peut-être pas capable de toucher vos orteils dès la première séance, mais une pratique douce et régulière vous aidera à y arriver."
Pour certaines personnes, une meilleure connaissance et un bon diagnostic peuvent changer la vie.
La fille de Kate Canavan, Anna, a été aidée par l'opération. "Comme son frenulum était très épais et musclé et qu'elle était très jeune, l'orthophoniste et un [ORL] ont recommandé que l'intervention soit réalisée avec des ciseaux chirurgicaux et sous anesthésie générale. De cette façon, ils veilleraient à ne pas endommager les tissus environnants lors de la libération de la langue", rapporte M. Canavan par courriel.
Après l'intervention de 15 minutes, Anna n'a pas eu besoin d'analgésiques et a pu manger et boire sans problème. Elle est même allée à l'école le jour suivant. Un mois après l'opération, son élocution s'était déjà nettement améliorée.
Purna Parmar, à Mumbai, dont le fils a souffert du trouble de la langue pendant de nombreuses années, a fondu en larmes lorsque son médecin lui a annoncé l'état de l'enfant. "J'étais très soulagée car il y avait un nom pour ce que nous souffrions."
Il lui a ensuite fallu deux ans pour convaincre sa famille que l'opération était nécessaire, mais elle affirme que cela en valait la peine. Il a été opéré et la procédure l'a aidé. Aujourd'hui, Janav aime essayer différents aliments, peut terminer son repas en 20 minutes - et est bientôt autorisé à faire du vélo.
