La drépanocytose touche plus de personnes dans les pays d'Afrique que partout ailleurs dans le monde. BBC Africa Eye a rejoint une militante sur la question dans une ville du Kenya où près d'un quart de la population vit avec la maladie génétique.

Dans la petite ville de Taveta, située dans les collines de Taita au Kenya, près de la frontière avec la Tanzanie, les familles s'asseyent sur chaque banc disponible sous un auvent dans une clinique de santé locale. Ceux qui ne trouvent pas de place se tiennent debout ou s'asseyent sur l'herbe.

"Qui ici a la drépanocytose ?" demande Lea Kilenga Bey, la femme au front, dont ils attendent tous des nouvelles.

"Nous tous", crient-ils à l'unisson, ce qui signifie soit qu'ils sont porteurs de la mutation génétique, soit qu'ils s'occupent de quelqu'un qui en est porteur.

Dans ce bourg animé au pied du mont Kilimandjaro, avec une population de seulement 22 000 habitants, près d'un habitant sur quatre est atteint de drépanocytose, l'un des taux les plus élevés de maladie génétique du pays.

Les globules rouges de certaines personnes atteintes de drépanocytose, qui sont normalement ronds, ont la forme d'un croissant de lune ou d'une faucille et ne peuvent pas transporter suffisamment d'oxygène dans le corps. Les personnes atteintes de drépanocytose peuvent éprouver des épisodes de douleur intense qui durent parfois des semaines.

Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), les deux tiers des personnes touchées par la drépanocytose dans le monde vivent dans des pays d'Afrique.

Il s'agit de la maladie génétiquement acquise la plus répandue dans la région, et les statistiques de survie sont austères.

Plus de la moitié des enfants nés avec la drépanocytose mourront avant l'âge de cinq ans, généralement d'une infection ou d'une anémie sévère. Certaines revues médicales affirment que les taux de mortalité infantile atteignent 90 %.

Une femme de la clinique a levé la main pour poser une question.

"Ils disent qu'une personne atteinte de drépanocytose ne peut pas vivre au-delà de 20 ans. Elle n'atteint que 15 ans et la plupart qu'elle peut vivre est de 18 ans."

Mme Bey souligne qu'elle a reçu un diagnostic de drépanocytose à l'âge de six mois et qu'elle a survécu - elle a maintenant la trentaine.

"C'est une malédiction", crie une autre femme.

En 2017, Mme Bey a fondé l'organisation Africa Sickle Cell, une organisation non gouvernementale axée sur l'amélioration de la vie des personnes atteintes de drépanocytose. Elle visite régulièrement les communautés pour faire connaître la maladie génétique, mais elle est retournée à Taveta, sa ville natale, pour aider à soutenir les gens là-bas.

"De nombreuses communautés attribuent la drépanocytose aux malédictions ancestrales, à la sorcellerie", déclare Mme Bey à BBC Africa Eye.

"C'est une situation pour n'importe quelle chose inconnue dans la communauté. Les gens forment leurs propres histoires autour d'eux. Alors, j'ai dû aller dire aux gens que la drépanocytose n'est pas de la sorcellerie. Ce ne sont pas des malédictions ancestrales. C'est quelque chose que nous pouvons résoudre."

L'un des principaux défis pour les personnes atteintes de drépanocytose à Taveta et dans d'autres villes du Kenya est l'accès aux médicaments.

"Soit de la nourriture, soit les médicaments"

Un traitement quotidien est nécessaire pour que les gens mènent une vie normale : des antibiotiques pour prévenir les infections, des médicaments pour traiter les cellules sanguines et des compléments alimentaires comme l'acide folique pour aider à lutter contre l'anémie.

"La majorité des personnes qui ont moins de 1 $ [609 Franc CFA] ou 2 $ [1 218 Franc CFA] par jour ne sacrifieront pas le repas de leur maison pour acheter ce médicament coûteux", déclare Mme Bey.

"C'est soit le repas, soit le médicament."

Elle sait mieux que quiconque ce que c'est que de vivre ce qu'on appelle une crise de drépanocytose - une douleur extrême causée par l'obstruction d'un vaisseau sanguin, qui peut affecter n'importe quelle partie du corps.

Mme Bey a enregistré des journaux vidéo de ses crises de drépanocytose. Retranchée dans son lit, sans aucun médicament, elle fixe la caméra, les yeux mi-clos, essayant d'expliquer à quel point la douleur est atroce.

À Taveta, elle a également rejoint un groupe de personnes qui manifestaient à l'hôpital local, réclamant un meilleur traitement.

"On nous donne des médicaments périmés", lui dit une femme tenant une plaquette alvéolée de comprimés.

"Tant de personnes sont mortes parce qu'elles n'ont pas pu obtenir de soins médicaux appropriés", déclare une autre femme.

"J'ai dit à une amie que je donnais des médicaments à mon enfant, mais ses yeux étaient encore jaunes. Elle a découvert que les médicaments étaient périmés", raconte une autre.

La jaunisse est un symptôme courant de la drépanocytose. Les yeux jaunes sont une caractéristique courante de cette ville.

Albert Loghwaru, 50 ans, était le chef du groupe. Deux de ses enfants avaient reçu un diagnostic de drépanocytose. Ils ont alors été stigmatisés alors qu'ils étaient si nombreux à Taveta à vivre avec la maladie.

"Les gens ici nous disaient deux choses. C'est soit que nous avions des démons qui suçaient le sang de notre enfant, soit que nous sommes séropositifs."

M. Loghwaru est déterminé dans sa lutte pour obtenir l'accès au traitement pour sa communauté.

"Nous devons trouver un moyen d'aider ces personnes."

À la suite de sa campagne, avec Mme Bey, une clinique conjointe d'hémophilie et de drépanocytose a finalement ouvert dans leur ville, la première du comté de Taita Taveta.

Mais ce n'est pas la fin de la lutte pour Mme Bey.

"Nous ne faisons que commencer. Ce n'est pas un marathon. Ce n'est pas celui qui court le plus vite qui gagnera. C'est une course de relais."