Le Parlement ougandais examine une proposition de loi qui permettrait de réaliser des transplantations d'organes dans le pays pour la première fois, transformant ainsi la vie de milliers de personnes qui espèrent être opérées.

Annita Twongyeirwe avait imaginé un avenir différent pour elle.

Mais depuis qu'on lui a diagnostiqué une insuffisance rénale, il y a trois ans, cette jeune femme de 28 ans est préoccupée par la dialyse ou par l'idée de la prochaine séance.

"Cela a pris le contrôle de ma vie", dit-elle, l'air abattu.

Pendant la dialyse, une machine remplit essentiellement la fonction des reins et débarrasse le sang des déchets et des liquides en excès.

Chaque séance dure environ quatre heures et elle doit se rendre à l'hôpital deux fois par semaine. Entre les séances, elle passe la plupart de son temps à la maison - chez un parent - à aider aux tâches ménagères quand elle le peut et à garder un œil sur un groupe WhatsApp qu'elle a créé et grâce auquel ses amis et ses proches peuvent faire des dons.

"J'étais une fille ambitieuse. Je voulais aller plus loin dans mes études. J'aurais probablement été la petite amie ou la femme de quelqu'un, alors toute cette vie est écourtée. Cela m'a enlevé tous les rêves que j'avais", ajoute-t-elle.

Une transplantation rénale pourrait les faire revenir.

Mais une opération à l'étranger, qui est actuellement la seule option, coûte environ 30 000 dollars et est hors de portée de la plupart des gens.

Des centaines d'Ougandais, qui comme Mme Twongyeirwe ne peuvent pas se le permettre, vivent sous dialyse aussi longtemps que possible. Mais même au prix subventionné d'environ 100 dollars par semaine pour le traitement et les médicaments, cela représente plus de cinq fois le revenu total moyen en Ouganda et ne constitue donc une option que pour une petite fraction de la population.

Le service de l'hôpital national de référence de Kiruddu, en bordure de la capitale, Kampala, est le seul établissement de santé publique du pays à offrir ce service. Près de 200 patients s'y rendent régulièrement, dont beaucoup ont parcouru de longues distances.

Mais ils ne représentent qu'une fraction de ceux qui, dans tout le pays, vivent avec une insuffisance rénale et ont besoin de soins spécialisés.

"Ils laissent derrière eux leur famille et leurs moyens de subsistance pour vivre à proximité de l'hôpital. C'est une situation contre nature", explique à la BBC le Dr Daniel Kiggundu, le seul spécialiste des reins travaillant dans l'unité.

Le service est une cacophonie de machines qui bipent, tandis que les infirmières se faufilent entre les postes de dialyse pour s'occuper des patients.

Certains patients semblent extrêmement faibles et somnolent, tandis que d'autres restent assis et discutent avec leurs soignants.

La clinique fonctionne en deux équipes par jour, chacune d'entre elles accueillant environ 30 patients. Elle fonctionne dangereusement près de sa capacité maximale et il y a peu de temps libre pour préparer les patients au traitement.

Lorsque Mme Twongyeirwe doit suivre une séance, elle passe la nuit à l'hôpital afin d'être prête à temps.

Elle a réalisé pour la première fois qu'elle n'allait pas bien lorsque tout son corps a commencé à gonfler en 2018 et elle a passé 18 mois à aller de clinique en clinique avant d'obtenir le bon diagnostic.

Sa vie a été bouleversée.

Elle a dû abandonner l'université où elle étudiait le droit et elle a perdu son emploi. Elle a également quitté sa maison familiale de l'ouest de l'Ouganda pour s'installer à Kampala, afin de vivre près de l'hôpital.

Chez elle, cette femme à la voix douce fait la vaisselle avec une telle grâce qu'à part le plâtre sur son bras, il est difficile de dire qu'elle revient d'une séance de dialyse.

Je me sens comme un fardeau

"Lorsque je rentre de l'hôpital, je me repose car tout le corps est faible. Plus tard, je fais quelques travaux à la maison pour rester active", explique-t-elle.

Mme Twongyeirwe collecte l'argent nécessaire chaque semaine auprès de ses amis et de sa famille.

"Je me sens comme un fardeau pour les personnes qui m'aident à payer la dialyse. Dès que quelqu'un voit votre appel, il sait que vous voulez de l'argent de leur part."

Elle s'est également tournée vers les membres de sa famille pour voir si quelqu'un voudrait donner un rein.

Elle raconte qu'un cousin était disposé à le faire, mais qu'il a ensuite changé d'avis.

Même si cette offre avait été maintenue, Mme Twongyeirwe aurait dû réunir plus d'argent et obtenir l'autorisation des autorités médicales pour s'envoler à l'étranger pour l'opération. Si la nouvelle loi est adoptée, l'un de ces obstacles sera supprimé.

L'Ouganda rejoindrait ainsi une courte liste de pays africains, dont l'Afrique du Sud, la Tunisie et le Kenya, qui disposent à la fois des réglementations et des installations sanitaires nécessaires pour que les transplantations d'organes soient possibles sur leur territoire.

Pour l'instant, l'Inde et la Turquie sont les destinations les plus populaires pour les patients ougandais atteints de maladies rénales. Seuls les parents proches sont autorisés à être donneurs et les voyages doivent être approuvés par le Conseil médical ougandais - afin d'éviter le trafic d'organes ou que des personnes soient contraintes d'offrir leurs organes.

Mais si le Parlement approuve la nouvelle mesure, le processus devrait être plus simple et le coût de l'opération et des soins de rétablissement pourrait être ramené à environ 8 000 dollars.

Les partisans de cette mesure affirment que l'Ouganda a besoin d'une législation spéciale pour créer un cadre sûr, soumis à une réglementation stricte, afin de s'assurer qu'il n'y a pas d'abus.

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La proposition prévoit la création d'une liste d'attente nationale de receveurs d'organes ainsi que l'établissement de centres de transplantation spécialisés dans tout le pays. Une salle d'opération a déjà été mise en place au principal hôpital national de Mulago, à Kampala.

Des banques d'organes seront également créées pour ceux qui souhaitent faire un don, et pas seulement pour les reins.

"Nous pensons également à des greffes de cornée pour les yeux et à des banques de peau pour les patients victimes de brûlures", explique le Dr Fualal Jane Odubu, président de l'Uganda Medical Board.

Une centaine d'agents de santé ougandais, dont des chirurgiens, des infirmières et des spécialistes postopératoires, ont déjà été formés à l'étranger, principalement pour effectuer des transplantations rénales.

Malgré l'espoir que cela pourrait susciter, il y aura toujours une liste d'attente et la nécessité de collecter des fonds.

Mme Twongyeirwe affirme que le désespoir n'est jamais loin.

"Les autres patients et moi sommes devenus une famille. Les jours les plus difficiles sont ceux où vous arrivez à la clinique et découvrez que quelqu'un est mort. Nous avons perdu un petit garçon récemment et c'était très difficile à supporter", dit-elle en retenant ses larmes.

Mais pour elle, la nouvelle loi pourrait être transformatrice.

"Elle aiderait les patients comme nous à pouvoir bénéficier de greffes. Donner un rein, c'est donner une autre vie à quelqu'un.

"Certaines personnes craignent d'encourir tous les coûts d'un voyage à l'étranger, et il se peut qu'une fois sur place, le donneur change d'avis. Si la transplantation se fait ici, chez nous, c'est moins stressant.