Son nom est reconnu dans le domaine des sciences biologiques, mais elle n’était pas chercheuse ou universitaire, mais une femme ordinaire de peu de ressources, dont les cellules vivent encore et aident à sauver des millions de personnes dans le monde.

Il s’agit d’Henrietta Lacks, l’humble compagnie de tabac afro-américaine dont le matériel génétique a été extrait sans son consentement en 1951 et a servi de base à des milliers d’études qui génèrent des millions pour l’industrie de la biotechnologie.

Lacks était atteint d’une tumeur si bizarre que les médecins de l’hôpital Johns Hopkins dans le Maryland ont décidé d’envoyer un échantillon à un laboratoire et ont découvert que ses cellules pouvaient être cultivées indéfiniment.

Cette percée historique a ouvert la voie à d’innombrables traitements médicaux, ainsi qu’au développement de produits qui peuvent depuis être testés sur des cellules humaines.

Sa famille n’a jamais été indemnisée et la contribution de Lack à la science était peu connue jusqu’à il y a quelques années.

Lundi, après une bataille juridique devant les tribunaux américains qui a débuté en 2021, les descendants de la femme ont conclu un accord avec la société Thermo Fisher Scientific.

Ils ont accusé la société basée au Massachusetts de tirer profit de leurs cellules pendant des décennies. Les termes de l’accord, selon les avocats des deux parties, sont privés.

Mais le nom de Lack est de retour dans les manchettes du monde entier, en raison de son importance capitale pour la science et du dilemme éthique représenté par l’extraction de son matériel génétique.

C’est pourquoi dans cette note nous vous racontons son histoire.

Le cancer

Tout près de l’endroit où Lacks vivait à Baltimore avec son mari et ses enfants, à environ 10 miles de là, se trouvait le laboratoire du Dr George Grey.

Là, le scientifique, obsédé par la guérison du cancer, a essayé pendant 30 ans de cultiver des cellules. Il a mélangé des tissus cancéreux avec du sang provenant du cœur de poules vivantes, espérant que ces cellules malades vivraient et se reproduiraient afin qu’il puisse les étudier à l’extérieur du corps.

Mais ils mouraient toujours.

Le 1er février 1951, Lacks a été emmené à l’hôpital avec des douleurs abdominales et des saignements. Au début, les médecins pensaient qu’il s’agissait d’un problème menstruel, mais quand ils l’ont examinée, ils ont été surpris.

• "Réussir en science, c'est normal pour une femme !"

« Je n’ai jamais rien vu de tel, et je ne l’ai jamais revu », a déclaré Howard Jones, le gynécologue qui l’a examinée, à Adam Curtis de la BBC en 1997.

« Il était un type très spécial de ce qui s’est avéré être une tumeur », a-t-il ajouté.

Le cancer qu’il avait dans le col de l’utérus, selon le médecin, était « violet et saignait facilement au toucher ».

La tumeur n’a pas bien répondu au traitement et la femme est décédée en octobre 1951.

Son corps a été enterré près des ruines de la maison où il est né. Alors qu’une partie de son cancer était destinée aux études que Grey a menées.

La famille ne l’a jamais su.

Cellules immortelles

Grey a constaté que, contrairement aux cellules cancéreuses qu’il avait étudiées pendant des décennies, celles extraites de Lacks ne mouraient pas.

C’était ce qu’il cherchait depuis tant d’années et il leur a même donné un nom: la lignée cellulaire HeLa, par les deux initiales et le nom du défunt.

Le HeLa a reproduit une génération entière en 24 heures et ne s’est jamais arrêté.

Ce sont les premières cellules humaines immortelles à se développer en laboratoire. Pour la première fois, tout pouvait être testé sur des cellules humaines vivantes.

« L’exemple le plus classique est le vaccin contre la polio. Pour le développer, il fallait que le virus se développe en laboratoire et pour cela des cellules humaines étaient nécessaires », expliquait en 2017 à la BBC John Burn, professeur de génétique à l’Université de Newcastle, au Royaume-Uni.

Les cellules HeLa se sont avérées parfaites pour cette expérience et le vaccin a sauvé des millions de personnes.

Ils ont également permis le développement d’autres traitements médicaux. Et ils ont même voyagé dans l’espace et ont été utilisés pour tester ce qui se passerait dans le corps humain en gravité 0 et ont été utilisés dans des expériences atomiques.

En outre, elles ont été les premières cellules à être achetées, vendues, emballées et expédiées à des millions de laboratoires à travers le monde, certains d’entre eux se consacrant à l’expérimentation de cosmétiques, afin de s’assurer que leurs produits ne causent pas d’effets secondaires indésirables.

« Dans les années 40 et 50, les tumeurs ou les tissus prélevés dans une opération étaient considérés comme « abandonnés », il n’était donc pas clair que vous deviez demander la permission de les utiliser dans des recherches qui allaient au-delà des soins de leur propriétaire », a déclaré Burn.

La famille

Ce n’est qu’en 1973 que la famille Lacks a appris pour la première fois que les cellules étaient toujours vivantes.

Une équipe de généticiens les a recherchés pour examiner leur ADN, car ils avaient théorisé que le remède contre le cancer pourrait résider dans la manipulation des gènes.

« Ils ont prélevé des échantillons de sang sur tous les enfants de ma mère et nous ont dit qu’ils voulaient voir si ce que ma mère avait était héréditaire », a déclaré David Lacks à la BBC en 1997.

Lorsque la famille a réalisé ce qu’elle faisait avec les cellules de leur mère, elle a décidé de consulter des avocats pour savoir si elle avait le droit de recevoir de l’argent de l’industrie de la biotechnologie.

Et depuis lors, ils ont commencé une bataille juridique dans laquelle ils ont eu des victoires et des défaites.

« Racisme médical »

L’avocat des droits civiques Ben Crump, qui a représenté la famille dans les négociations avec Thermo Fisher, a déclaré que la procédure pratiquée par les médecins l’avait laissée dans la douleur à la fin de sa vie.

Il a également fait valoir que les mauvais traitements qu’il a reçus sont similaires aux expériences subies par d’autres Noirs américains aux mains des médecins.

« L’exploitation d’Henrietta Lacks représente la bataille malheureusement commune des Noirs à travers l’histoire », selon la poursuite qui a conduit au règlement annoncé lundi.

« Trop souvent, l’histoire de l’expérimentation médicale en Amérique a été l’histoire du racisme médical », a-t-il poursuivi.

Lors d’une conférence de presse mardi, à l’occasion de ce qui aurait été le 103e anniversaire de Lacks, Crump a ajouté que les deux parties étaient « satisfaites » de l’accord.

« Je ne peux pas penser à un meilleur cadeau ... que de donner à sa famille un peu de respect pour Henrietta Lacks, un peu de dignité pour Henrietta Lacks et, surtout, un peu de justice pour Henrietta Lack », a déclaré l’avocat.

Thermo Fisher a tenté à plusieurs reprises de faire rejeter l’affaire en faisant valoir que les réclamations étaient prescrites.

Mais, pour les avocats de la famille, le délai n’était pas écoulé, car les cellules sont toujours en train de se répliquer.

« Les cellules HeLa ne sont pas seulement dérivées d’Henrietta Lacks, les cellules HeLa sont Henrietta Lacks », a déclaré l’avocat.

Prix posthumes

En 2021, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a organisé une cérémonie pour commémorer les nombreuses percées scientifiques rendues possibles par les cellules de Lack.

« Ce qui est arrivé à Henrietta était mal », a déclaré le directeur général de l’OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, lors d’une cérémonie spéciale à Genève, en Suisse.

"Henrietta Lacks a été exploitée. Elle est l’une des nombreuses femmes de couleur dont le corps a été mal utilisé par la science.

Et la semaine dernière, la délégation du Maryland au Sénat américain a présenté un projet de loi visant à lui décerner à titre posthume la médaille d’or du Congrès.

« Henrietta Lacks a changé le cours de la médecine moderne », a déclaré le sénateur Chris Van Hollen dans un communiqué.

« Il est grand temps que nous reconnaissions leur contribution à sauver des vies partout dans le monde. »