Depuis l'âge de 12 ans, le neurochirurgien anglais Henry Marsh - aujourd'hui âgé de 73 ans - tient un journal. Il n'a jamais envisagé de le publier et pensait qu'il deviendrait un héritage inconfortable (quoique peut-être intéressant) pour ses petits-enfants. Jusqu'à ce que quelqu'un lui conseille d'écrire un livre. Et tout a changé.
Do No Harm : Stories of Life, Death and Neurosurgery (Ne pas nuire : histoires de vie, de mort et de neurochirurgie), publié en 2014, a été traduit dans près de 40 langues et vendu à des millions d'exemplaires.
Son style direct et simple, mais rempli de réflexions profondes sur sa profession et sa vie, a profondément touché ses lecteurs.
Aujourd'hui, le dernier chapitre de ses mémoires s'intitule E Por Fim - Questões de vida e morte.
Il s'agit, d'une certaine manière, de son livre le plus intime et le plus fragile, mais avec un scalpel stylistique tout aussi aiguisé : il y raconte comment, après quelques années de retraite, on lui a diagnostiqué un cancer avancé de la prostate, qui causera probablement sa mort.
Lisez la suite de l'entretien avec BBC News Mundo, dans lequel il parle de l'intelligence artificielle, du cerveau, de la médecine et d'autres sujets.
BBC - Dans le livre, vous évoquez l'expérience de passer du statut de médecin prestigieux à celui de patient atteint d'une maladie grave. Quel a été le plus grand changement ?
Henry Marsh - J'ai compris qu'il me restait peu de temps à vivre. Cela peut prendre des années, mais nous croyons tous, même en vieillissant, que nous vivrons éternellement.
Lorsqu'on vous diagnostique ce qui sera probablement votre dernière maladie - comme le cancer de la prostate - les choses changent un peu. La vie semble un peu plus sérieuse.
BBC - Vous écrivez beaucoup sur la figure du médecin, qui est très puissant pour le patient, presque un demi-dieu. A-t-il été difficile de devenir un patient après avoir été un neurochirurgien renommé ?
Henry Marsh - Cela a été difficile dans le sens où j'ai dû accepter que j'étais fait de la même chair et du même sang que mes patients. Une fois que l'on devient médecin, il faut apprendre, dans une certaine mesure, à se différencier des patients.
Tous les médecins sont confrontés au problème de l'équilibre entre la bienveillance et le détachement scientifique. Nous savons tous que les médecins sont devenus très froids et distants. Les neurochirurgiens en sont d'ailleurs souvent accusés.
Devenir un patient, en tant que tel, n'a pas été une surprise pour moi. Je savais que c'était humiliant, dégradant, intimidant... Je le savais en partie parce que mon fils a eu une tumeur cérébrale lorsqu'il était bébé et qu'il a survécu, et je savais donc ce que c'était que de devenir fou d'anxiété.
Mais je le savais aussi grâce à ma formation universitaire, puisque je suis devenue médecin sur le tard. Au départ, je m'intéressais à la politique et aux régimes totalitaires. Et les hôpitaux et leurs médecins sont des institutions assez totalitaires.
BBC - Le métier de médecin est également très exigeant sur le plan personnel. Mon père était médecin, cardiologue, et je l'ai vu de près.
Henry Marsh - Les responsabilités sont très stressantes pour les personnes douces. Et c'est le cas de la plupart des médecins. Il est très difficile d'être responsable de la vie d'autrui. Nous commettons tous des erreurs et la neurochirurgie est un domaine particulièrement dangereux.
Lorsque j'ai commencé, j'étais plein d'une excitation naïve. Je savais que ce que je faisais était très risqué et dangereux, mais je ne me rendais pas compte que ce n'était pas seulement dangereux pour les patients, mais aussi pour moi. Car c'est terrible de faire une erreur et d'affecter un patient.
Mais j'étais aussi profondément amoureux de ma profession et c'est quelque chose qui ne m'a jamais quitté. Je ne pratique plus la médecine, mais j'enseigne et je donne des conférences, et je pense toujours que c'est une profession merveilleuse.
Mais il est parfois très difficile de trouver un équilibre entre, comme je l'ai dit, la prise en charge et l'éloignement. Être individualiste, comme moi, et travailler en équipe.
Car aujourd'hui, être médecin, c'est avant tout travailler en équipe.
BBC - Vous dites dans votre livre que vous ne vous souvenez pas de vos triomphes, mais de vos échecs.
Henry Marsh - Je ne me souviens pas de mes triomphes. Je suis sincèrement surpris lorsque je rencontre certains de mes anciens patients et que je constate qu'ils vont bien.
Mais c'est parce que lorsqu'une opération se passe bien, vous avez bien fait votre travail et vous passez à autre chose. Mais quand les choses tournent mal, elles laissent une blessure.
BBC - Mais vous dites aussi qu'en tant que médecin, vous ne pourriez pas faire votre travail si vous étiez totalement empathique, si vous pouviez d'une manière ou d'une autre ressentir tout ce que le patient ressent.
Henry Marsh - Exactement, parce que si vous aviez l'impression que le patient est un membre de votre famille, vous ne pourriez pas faire votre travail. Il faut être détaché émotionnellement, mais pas trop distant. Et c'est très difficile.
Je me suis spécialisée dans les patients atteints de tumeurs cérébrales, une maladie qui peut mettre de nombreuses années à disparaître. Je suis devenue très proche de certains d'entre eux, parfois presque une amie.
Dans mon premier livre, je raconte un cas où je n'aurais pas dû opérer à nouveau. J'aurais dû laisser cette personne mourir. En la réopérant, je n'ai fait qu'empirer les choses.
Et les patients ne veulent pas voir leur médecin pleurer. Ils veulent que vous vous intéressiez à eux, mais pas trop. Vous ne voulez pas voir le médecin perdre le contrôle.
BBC - J'ai été frappée de lire que, bien qu'il ait été très enthousiaste à l'idée d'opérer et que plus c'était difficile, mieux c'était, après avoir pris sa retraite, rien ne lui manquait. Il est arrivé la même chose à mon père. Il a pris sa retraite à 55 ans après une brillante carrière et ne s'est plus jamais intéressé à la médecine. Il est devenu agriculteur.
Henry Marsh - Oui, et cela me surprend.
J'ai eu une vie très active. Pendant de nombreuses années, j'ai travaillé quatre jours par semaine. Et je pense qu'avec l'âge, notre goût du risque - qui est tout l'intérêt de la chirurgie - diminue.
Par ailleurs, bien que je croie au système national de santé britannique (NHS) - que les Américains considèrent comme socialiste - il est devenu terriblement bureaucratique, ce que je trouve très frustrant.
J'ai donc arrêté de travailler à temps plein à l'âge de 65 ans. Mais je continue à enseigner et à donner des conférences dans le monde entier.
BBC - Dans votre livre, vous mentionnez que vous vous êtes d'abord intéressé à la philosophie et à la politique. Et cela se voit dans ce que vous écrivez, vous parlez de sujets très profonds...
Henry Marsh - D'une manière très simple...
BBC - Oui, mais ce sont de grandes questions sur l'esprit et la matière, le conscient et l'inconscient, la mort assistée... Des philosophes en particulier ont-ils influencé votre pensée ?
Henry Marsh - J'ai étudié l'histoire, la philosophie et l'économie à l'université. À l'époque, il y a 50 ans, il n'était question que d'analyse linguistique et de positivisme logique, ce qui était très ennuyeux. On n'y enseignait pas la métaphysique ou quoi que ce soit de ce genre.
J'ai donc fini par me concentrer principalement sur la politique et l'économie, en particulier en Europe de l'Est et en Union soviétique, ce qui explique pourquoi, des années plus tard, j'ai commencé à m'intéresser à l'Ukraine.
Le philosophe qui m'a le plus influencé est Karl Popper. Mon père m'a recommandé The Open Society and Its Enemies (La société ouverte et ses ennemis) lorsque j'avais 14 ans. Ce livre a été très important pour moi.
BBC - Vous parlez aussi beaucoup de narration et la vérité est que vous êtes un grand conteur...
Henry Marsh - Oui, certaines personnes me l'ont dit. Depuis que je suis enfant, j'aime les contes de fées, je lis beaucoup de livres. Ma mère était allemande et elle me lisait les histoires des frères Grimm. Et je lis toujours beaucoup.
Il y a deux éléments clés pour bien écrire : l'un est de se soumettre à la critique, de lire son texte à d'autres personnes et d'accepter leurs critiques. Et l'autre, c'est de lire beaucoup.
BBC - Y a-t-il un écrivain en particulier que vous appréciez ?
Henry Marsh - Je lis tellement que j'en ai perdu la trace.
En termes d'écriture autobiographique, il y a un très bon écrivain anglais, aujourd'hui un peu oublié, qui s'appelle Norman Lewis et qui avait un style très clair, précis et acéré.
Je lis très peu de fiction aujourd'hui, même si j'en ai lu beaucoup quand j'étais jeune, surtout les grands écrivains russes, en particulier Tolstoï et Mikhaïl Boulgakov.
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Henry Marsh - Oui, c'est vrai. Et c'est quelque chose que j'ai dû apprendre à contrôler.
BBC - Vous le faites très bien parce que, par exemple, la façon dont vous décrivez ce qui arrivera à votre corps lorsque votre maladie progressera est étonnamment froide et clinique...
Henry Marsh - Eh bien, j'écris pour affronter mes sentiments. En les explorant dans mes écrits, j'essaie de les contrôler un peu. Et j'aime aussi écrire. J'aime le processus créatif et la langue anglaise est une langue merveilleusement flexible. Il y a tellement de mots pour définir quelque chose qui est légèrement similaire, mais pas identique. C'est un point sur lequel Borges insistait.
BBC - Pourquoi avez-vous décidé de commencer à écrire ?
Henry Marsh - J'ai toujours aimé ça. J'écris dans un journal depuis l'âge de 12 ans. Je n'ai jamais pensé que j'écrirais des livres. Et quand les gens me demandent pourquoi je le fais, je leur dis la vérité : parce que ma femme me l'a demandé.
Ma deuxième femme, Kate Fox, est une écrivaine anglaise et une anthropologue sociale bien connue.
Lorsque nous nous sommes rencontrés, je lui ai lu des passages de mon journal intime et elle m'a dit que je devais en faire un livre. Et c'est ce que j'ai fait, dix ans plus tard.
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Henry Marsh - Oui, j'ai été surpris. Je ne savais pas vraiment ce que je faisais. Les médecins ont toujours écrit des mémoires, mais ils ont tendance à se diviser en deux catégories :
Celles écrites par de jeunes médecins, qui ont tendance à être des dénonciations satiriques. Ce sont des médecins qui, en fin de compte, ne portent pas le poids de la responsabilité de la vie de leurs patients, parce qu'il y a toujours quelqu'un au-dessus d'eux qui le fait (responsabilité).
Et ceux écrits par des médecins chevronnés, souvent après leur retraite, qui sont généralement des mémoires plus "politiques". Il s'agit d'un exercice d'autojustification, d'autopromotion et ils laissent généralement de côté les aspects négatifs de la profession, à savoir les erreurs et les périodes de grande angoisse.
J'ai été très ouverte à ce sujet, car il s'agissait de mon journal intime.
Mon premier livre a été traduit en 37 langues, en partie, je pense, parce que j'écris bien et simplement, de sorte qu'il peut être facilement traduit, mais aussi parce que parler du cerveau est intéressant et qu'il est inhabituel pour un médecin d'être aussi douloureusement honnête.
Dans le livre, je parle de certains succès, mais il est surtout question de risques et d'échecs et de ce que j'en ai ressenti, ce qui est plus intéressant. Le succès est ennuyeux.
BBC - Dans le livre, vous mentionnez les différentes métaphores faites à propos du cerveau à travers l'histoire, généralement avec les dernières avancées scientifiques, comme l'hydraulique ou la machine à vapeur. La dernière en date, bien sûr, est l'ordinateur. Depuis le début de votre carrière jusqu'à aujourd'hui, qu'est-ce qui a changé dans votre connaissance du cerveau ?
Henry Marsh - Nous comprenons si peu de choses sur le cerveau. Plus nous en savons, moins nous le comprenons. Et plus nous l'étudions, plus nous découvrons à quel point il est compliqué. Il ne ressemble en rien à un ordinateur.
Nous savons aujourd'hui qu'il existe des centaines de types différents de cellules nerveuses. Lorsque j'étais étudiant, nous ne connaissions que deux neurotransmetteurs, les substances chimiques qui se déplacent entre les cellules. Aujourd'hui, nous en connaissons plus d'une centaine.
Nous devons admettre que le cerveau obéit à des lois physiques, qu'il s'agit d'un système physique. Et quand on voit des patients avec des lésions frontales, ils souffrent de terribles changements de personnalité. Il s'agit d'une souffrance morale causée par des lésions physiques du cerveau.
Si l'on admet que le cerveau doit obéir aux lois de la physique, ce qui est intéressant, c'est que ces lois n'ont rien à dire sur la manière dont la matière physique produit de la souffrance, de l'anxiété et des idées.
Et je pense qu'il est stupide de penser que l'intelligence artificielle puisse un jour remplacer tout cela.
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Henry Marsh - Je ne pense pas... même si nous, les vieux médecins, pensons toujours que nous sommes meilleurs que nous ne le sommes en réalité.
Ce que j'ai réalisé lorsque je suis devenu patient, c'est l'énorme distance qui existe entre les médecins et les patients. En tant que médecin, vous ne voyez qu'une petite partie de ce que vit le patient.
Mais je pense que je le savais jusqu'à un certain point et j'aime à croire que j'étais un médecin gentil et attentionné. Ce que je peux vous dire, c'est que je rendais visite à mes patients tous les soirs, que je téléphonais toujours à leur famille dès que j'avais terminé l'opération... Et la vérité, c'est que c'est quelque chose d'inhabituel chez les médecins.
Si vous aviez eu ce cancer alors que vous exerciez encore la médecine, auriez-vous agi différemment ? En vérité, j'en doute, mais je peux me tromper.
BBC - Un autre des grands thèmes que vous abordez dans votre livre est la mort. Cette expérience a-t-elle changé vos idées à ce sujet ?
Henry Marsh - Avant de tomber malade, je faisais déjà campagne pour l'aide à la mort. Et le fait d'apprendre que j'avais un cancer n'a fait que renforcer mes idées à ce sujet. Même des pays catholiques comme l'Espagne et la France l'ont adoptée ou s'apprêtent à le faire, ce qui n'est pas le cas de l'Angleterre.
Il s'agit maintenant d'une question d'évidence et de preuve. La petite minorité d'Anglais qui s'y oppose - et que les politiciens écoutent - est principalement composée de médecins qui dispensent des soins palliatifs.
Mais les faits montrent que dans de nombreux pays où la loi est appliquée avec des garanties légales, les gens ne sont pas forcés de se suicider ou ne subissent pas de pressions à cet effet. Et rien ne prouve qu'ils aient abusé de ces lois.
Je pense que c'est ce qui va se passer en Angleterre. C'est comme le mariage gay. A-t-il détruit l'institution de la famille ? Non, mais cela prend du temps. L'Église catholique et une grande partie de l'Église protestante y sont évidemment opposées.
Je pense qu'ils ont une idée très ancrée, assez cruelle, selon laquelle il faut souffrir quand on meurt pour aller au paradis.
BBC - Vous parlez beaucoup de la mort, mais vous êtes une personne incroyablement active...
Henry Marsh - Bien sûr, je veux profiter au maximum du temps qu'il me reste.
BBC - Vous avez vécu une vie longue et bien remplie. A ce stade, y a-t-il quelque chose que vous voulez encore accomplir ?
Henry Marsh - Non. Je n'ai pas de liste de souhaits. J'ai eu une vie bien remplie. J'ai eu beaucoup de chance. Bien sûr, je ne veux pas mourir - personne ne le veut - mais il faut être réaliste.
Je veux écrire un livre pour enfants afin de l'offrir à mes petites-filles et passer le plus de temps possible avec elles et ma femme.
Je continuerai à faire campagne en faveur de l'Ukraine et de l'aide à la mort, et je continuerai à enseigner.
Cet entretien fait partie de la couverture du festival du foin d'Arequipa, qui se déroule au Pérou du 9 au 12 novembre.
