Les responsables de la santé ont pris conscience du sida au cours de l'été 1981. Dans les années 1980, un diagnostic de sida était considéré comme un "arrêt de mort", mais grâce aux progrès des sciences médicales, il est désormais largement possible pour les patients séropositifs de vivre en bonne santé. Mais les derniers chiffres des Nations unies (ONU) indiquent que les enfants séropositifs ne reçoivent pas l'attention nécessaire.

"Le monde continue de laisser tomber les enfants dans la lutte contre le sida. Les nouvelles infections au VIH chez les enfants sont évitables et pourtant 160 000 enfants ont été nouvellement infectés en 2021", déclare Fodé Simaga, directeur de la pratique mondiale "Science, systèmes et services pour tous" de l'ONUSIDA.

Selon l'ONU, plus de 84,2 millions de personnes ont été infectées par le VIH depuis le début de l'épidémie et plus de 40 millions de personnes sont mortes de maladies liées au sida.

Par rapport aux débuts de l'épidémie, les médicaments antirétroviraux sont désormais largement disponibles, mais les progrès ne sont pas uniformes. Selon les Nations unies, si 76 % des adultes recevaient des antirétroviraux en 2021, seuls 52 % des enfants (de 0 à 14 ans) avaient accès au traitement.

La BBC s'est entretenue avec trois jeunes de trois pays différents, qui vivent avec le VIH.

"Mon enfant ne naîtra pas avec le VIH"

Martha Clara Nakato est une Ougandaise de 26 ans qui vit à Kampala. On lui a diagnostiqué le sida alors qu'elle n'avait que 14 ans.

Son frère jumeau a eu des rapports sexuels non protégés et il était inquiet. Ils se sont rendus ensemble à l'établissement. Comme le test médical était gratuit, elle s'est également soumise au test. Alors que son frère a été testé négatif, les résultats du test VIH de Martha Clara sont revenus positifs.

Je me souviens que mon frère jumeau s'est tourné vers moi et m'a dit : "Hé, tu as eu des rapports sexuels ?" J'ai dit : "Non, je ne sais pas d'où ça vient".

La mère de Martha est morte quand elle avait cinq ans. Elle a été élevée par son père. Ils étaient tous deux séropositifs.

Parmi les huit frères et sœurs, elle est la seule à avoir été infectée.

"Je ne voyais vraiment pas l'intérêt de vivre. À l'époque, les médias diffusaient des histoires qui stigmatisaient les gens. En Europe, le VIH était lié à la consommation de drogues. En Afrique, il était lié au sexe. C'était trop. Je suis devenue suicidaire".

Martha a trouvé du réconfort en aidant d'autres adolescents ayant vécu des expériences similaires et elle a rejoint un groupe de soutien sur le VIH.

"Ils ont vu une étincelle en moi et espéraient que je les guiderais. Ils venaient me demander des conseils."

Avec l'aide du groupe, elle a repris confiance en elle. Elle a bien réussi dans ses études, et elle a même participé à un concours de beauté organisé pour les jeunes vivant avec le VIH. Elle fait maintenant partie du jury.

Martha plaide également en faveur des droits en matière de santé, en mettant l'accent sur la santé sexuelle et reproductive.

"Lorsque vous avez des rapports sexuels occasionnels ou une aventure d'un soir, profitez de ce moment en toute sécurité. Utilisez simplement des préservatifs", conseille-t-elle.

Martha reconnaît qu'il est difficile de parler ouvertement du VIH. Mais elle ne cache rien à ses partenaires sexuels.

"Je veux que quelqu'un m'aime avec mon VIH, car il fait partie de moi, même si ce n'est pas qui je suis".

"Je suis sortie avec trois hommes. Ils connaissaient tous ma séropositivité. Ils m'ont aimée pour ce que je suis... et ne me demandez pas pourquoi je ne suis pas mariée. Je ne suis pas mariée parce que nos rêves sont différents."

Les trois hommes étaient séronégatifs et le sont toujours. Martha affirme que les médicaments antirétroviraux qu'elle prend tous les jours ont réduit sa charge virale.

"Je suis sûre à 101 % que je serai mère un jour et que l'enfant auquel je donnerai naissance ne sera pas séropositif. Je dis cela avec tout l'espoir de mon cœur, car j'ai suivi un traitement très efficace."

"Je n'attends pas grand-chose de la société"

Lulu Mangang, est un homme transgenre de 23 ans et un militant de la campagne contre le sida basé à Imphal, dans le nord-est de l'Inde.

Il a étudié la zoologie et envisage maintenant de faire des études de troisième cycle en biochimie. "J'aimerais faire des recherches sur l'efficacité des médicaments contre le VIH", dit-il.

Lulu est né à Delhi en 1999 dans une famille pauvre. Après la mort de son père en 2002, il a été élevé par son oncle maternel. Il dit "avoir été diagnostiqué séropositif à l'âge de six ou sept ans".

"Je ne savais pas comment réagir. J'étais en colère et triste. C'était un mélange d'émotions. Je ne sais pas qui blâmer. J'étais aussi en colère contre moi-même et je me maudissais."

"J'ai parlé à ma mère et elle m'a expliqué que je tenais ça d'elle", se souvient Lulu.

Sa mère l'a présenté à un groupe d'enfants infectés par le VIH, ce qui l'a aidé à se faire des amis, mais il a aussi été confronté à la discrimination.

"Alors qu'il jouait, un enfant a soudainement parlé de mon statut et m'a demandé de ne pas m'approcher de lui ou de jouer avec lui. Ensuite, nous avons eu une sérieuse dispute au cours de laquelle nous avons tous deux été blessés physiquement".

En grandissant, il a appris à mieux faire face aux défis.

"Je n'attends pas grand-chose de la société. Nous sommes différents les uns des autres, et nous avons tous des mentalités différentes."

"Certains peuvent me voir comme je me vois. D'autres ne le peuvent pas."

Lulu dit qu'il n'a pas rencontré d'obstacles lors de l'accès au traitement en raison de son sexe. Depuis trois ans, il travaille en tant que militant pour une ONG qui lui permet de travailler avec des jeunes infectés par le VIH.

Lulu pense que la sensibilisation est nécessaire pour mettre fin à la discrimination. "En raison de l'insécurité et du manque d'informations, de nombreuses personnes sont victimes de discrimination et de victimisation."

"J'ai décidé de m'ouvrir, non pas parce que c'est facilement accepté ici dans mon État (Manipur). Je l'ai fait parce que certains jeunes peuvent être inspirés et motivés."

Son approche a reçu des réponses positives, de nombreux jeunes lui demandent de l'aide et des conseils.

Trouver un moyen de surmonter les obstacles est une priorité pour Lulu et il affirme qu'"il est important de regarder ailleurs quand la société ne cesse de vous rejeter."

"J'essaie simplement de m'aimer."

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Le VIH/SIDA en chiffres:

• 38,4 millions de personnes dans le monde vivaient avec le VIH en 2021.
• 1,5 million de personnes ont été nouvellement infectées par le VIH en 2021.
• 650 000 personnes sont mortes de maladies liées au sida en 2021. Cela inclut environ 110 000 enfants et adolescents (0-19 ans)
• Nombre de jeunes vivant avec le VIH à 2,7 millions
• Les enfants et les adolescents ne constituent que 7 % de la population infectée par le VIH mais représentent 17 % des décès et 21 % des nouvelles infections en 2021.
• 84,2 millions de personnes ont été infectées par le VIH depuis le début de l'épidémie et 40,1 millions sont décédées de maladies liées au sida.

Source : ONU SIDA et Unicef

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"Je révélerai ma séropositivité quand je serai prête"

Ayana, est une étudiante de 18 ans qui est née à Osh, au Kirghizistan. Elle vit aujourd'hui à Bishkek, la capitale.

"Depuis que je me connais, je vis avec le virus", a-t-elle déclaré à la BBC.

En 2006-2007, 391 enfants ont contracté une infection nosocomiale (à l'hôpital) au VIH, dont Ayana, selon l'ONUSIDA. La mère d'Ayana a suivi une série de séminaires qui l'ont aidée à élever sa fille sans crainte.

Pendant son adolescence, Ayana a rejoint des groupes de soutien sur le VIH.

"Nous nous aidons mutuellement. Nous parlons aussi des opportunités," dit-elle.

Contrairement à Ayana, de nombreuses autres jeunes filles ne prennent pas leur traitement quotidien, mais elle essaie de les aider.

"J'ai une amie qui ne voulait pas prendre de pilules. Nous avons inventé des mots secrets pour communiquer. Quand je veux rappeler à mon amie qu'elle doit prendre ses médicaments, je lui demande : "As-tu arrosé les fleurs ?".

Ayana n'a révélé son statut qu'aux membres de sa famille et à ses proches.

"Un jour, je sortirai au grand jour, mais je ne le ferai pas pour mes parents ou pour quelqu'un. Je le ferai quand je serai prête."

Ayana dit qu'elle a connu les difficultés rencontrées par les amis dont le statut a été divulgué.

"La stigmatisation et la discrimination existent toujours. Récemment, le journal intime d'une de mes amies a été pris par d'autres camarades de classe et ils ont découvert sa séropositivité. L'information s'est largement répandue, elle a été victime d'intimidation et a fini par changer d'école."

Ayana a obtenu une place à l'université et espère devenir journaliste dans quelques années. Pendant son temps libre, elle écrit des contes de fées et espère une fin heureuse.

"La vie est comme l'eau qui coule. Tout ce qui m'est arrivé a fait de moi ce que je suis aujourd'hui. Je veux continuer à vivre cette vie comme elle est et voir où elle me mène."