Le myélome multiple est un type de cancer du sang qui affecte le système sanguin, entraînant principalement des complications au niveau des reins et des os - avec des symptômes difficiles à différencier d'autres maladies diverses.

La maladie attaque les plasmocytes, un type de globule blanc, qui a pour fonction de produire des anticorps pour combattre les infections.

Au lieu de cellules saines, des versions malignes apparaissent qui se multiplient et commencent à produire des anticorps anormaux, connus sous le nom de protéine M ou protéine monoclonale, qui endommagent différentes parties du corps - et c'est pourquoi la maladie porte le mot "multiple" dans son nom.

Les patients ressentent généralement, avant tout autre signe, une lombalgie, un symptôme très générique, qui peut être le résultat d'une nuit de sommeil dans une position peu confortable, d'un entraînement trop intense à la salle de sport ou de nombreux autres facteurs quotidiens.

Mais cela est également considéré comme le principal symptôme de ce cancer rare.

C'est précisément ce malaise qui a conduit le commerçant Luiz Fernando Fontenele, 37 ans, à entreprendre un long parcours d'examens et de consultations médicales jusqu'à ce qu'il découvre la maladie.

"J'ai ressenti beaucoup de douleur et ce n'est que sept mois après avoir subi la première fracture que j'ai reçu le diagnostic. J'ai moi-même éveillé les soupçons car j'avais lu des informations sur les symptômes sur Internet", se souvient-il.

Comme pour Luiz Fernando, la maladie peut entraîner des fractures, car elle fragilise les os, une anémie, due à l'excès de plasmocytes dans la moelle osseuse, qui entraîne une réduction du nombre de cellules hématopoïétiques, et dans des cas plus graves cas, l'insuffisance rénale, en raison des dommages que la maladie cause aux tubules rénaux.

Bien que rare, c'est le deuxième cancer du sang le plus répandu dans le monde. Au Brésil, on estime que quatre personnes sur cent mille souffrent de la maladie, soit une moyenne de 7600 nouveaux cas chaque année.

La maladie est plus fréquente chez les personnes de plus de 60 ans, mais elle est diagnostiquée chez les personnes plus jeunes. Le cas le plus emblématique de la littérature mondiale s'est produit au Brésil.

Un garçon de 8 ans, résident de Salvador, Bahia, a été diagnostiqué avec la maladie. Selon l'organisation IMF (International Myeloma Foundation Latin America), il a été le premier enfant de l'histoire à recevoir le diagnostic.

Le myélome multiple peut être détecté par une analyse d'urine ou un test sanguin appelé électrophorèse des protéines sériques, commandé lorsque les symptômes indiquent une maladie inflammatoire, une maladie auto-immune, une infection aiguë ou chronique, une maladie du foie ou des reins.

"Bien que je pense que l'examen n'a pas besoin d'être systématiquement ordonné pour tout le monde - même parce que cela pourrait signifier des dépenses publiques qui prendraient des ressources pour d'autres maladies - je considère qu'il est inacceptable qu'un patient puisse rester si longtemps avec des symptômes, et en raison du manque de connaissances des professionnels qui ne sont pas des spécialistes, n'ont pas de demande d'examen qui mène au diagnostic", explique Angelo Maiolino, professeur d'hématologie à l'UFRJ (Université fédérale de Rio de Janeiro).

Après les premiers symptômes, 29 % des patients atteints de myélome multiple mettent un an pour recevoir le diagnostic, et 28 % attendent encore plus longtemps, selon une enquête d'Abrale (Association brésilienne des lymphomes et leucémies).

"J'ai vu des cas de personnes sous dialyse, avec des reins très affaiblis, qui n'ont découvert la maladie que trois ans plus tard", explique Maiolino.

Traitement

Depuis le premier diagnostic de myélome multiple, au 18e siècle, la médecine a fait des progrès dans l'évolution à la fois des connaissances biologiques de la maladie et des traitements, qui permettent aujourd'hui aux patients atteints de ce type de cancer de vivre plus longtemps et avec plus de bien-être.

La maladie n'a pas de remède, mais pour de nombreux cas, des traitements qui permettent aux patients de bien vivre, avec un bon contrôle des symptômes.

"C'est comme s'ils avaient une maladie chronique comme le diabète, l'hypertension...", raconte Maiolino.

Une intervention précoce, selon le médecin, est le moyen d'empêcher que la progression de la maladie ne compromette de manière irréversible la santé des patients.

"Nous utilisons un type de traitement pour chaque stade de la maladie, mais si la maladie est découverte tardivement, le patient ne pourra pas bénéficier des premières phases de soins", explique-t-il.

Une autre option très courante est l'indication de greffe de cellules souches.

Avant la greffe, un traitement par chimiothérapie ou radiothérapie est effectué afin que la moelle osseuse existante (endroit où le corps fabrique le sang, les globules blancs et rouges et les plaquettes) laisse la place à une nouvelle moelle à créer.

La nouvelle moelle osseuse est un liquide gélatineux qui peut provenir d'un donneur ou être autologue (du patient lui-même).

Luiz Fernando a été transplanté, mais a subi une récidive, c'est-à-dire que la maladie est revenue.

"C'était plus difficile que de recevoir le diagnostic. J'ai un traitement spécifique, avec une association de médicaments tous les 28 jours en milieu hospitalier et tous les 21 jours à domicile. J'ai découvert le myélome multiple à 28 ans et je ne me souviens pas une journée que j'ai passée sans douleur. C'est difficile, mais on apprend à vivre avec. L'association des médicaments me permet d'avoir une vie normale".