La dernière fois que Paul Thorn a vu ses parents, il y a plusieurs dizaines d'années, ils ont jeté la vaisselle avec laquelle il mangeait, par peur d'une infection. Lorsqu'il a été diagnostiqué séropositif, en 1988, il a dû interrompre sa formation d'infirmier.

"J'ai vécu toute ma vingtaine dans la peur", dit-il.

Aujourd'hui, M. Thorn, qui vit au Royaume-Uni, ne pense pratiquement plus au virus, si ce n'est qu'il prend un comprimé par jour et se rend chez son médecin deux fois par an.

Les personnes séropositives qui reçoivent un traitement peuvent jouir d'une durée de vie tout à fait normale - et les idées dépassées et erronées selon lesquelles le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) peut s'attraper en partageant une assiette ont pour la plupart disparu - mais des informations erronées et préjudiciables continuent de circuler.

"Il existe un remède"

Doreen Moraa Moracha, originaire du Kenya, est née avec le VIH mais n'a appris son diagnostic qu'à l'âge de 13 ans, en 2005.

Une publicité télévisée l'a alors conduite vers un homme en Tanzanie, prétendant être un guérisseur, qui affirmait pouvoir guérir Mme Moraa Moracha et sa mère du VIH.

"Nous avons bu le médicament à base de plantes qu'il vendait et nous sommes revenues en croyant que nous étions séronégatives", a-t-elle déclaré.

Elle a cessé de prendre ses médicaments antirétroviraux, qui empêchent le virus de se répliquer, jusqu'à ce qu'elle attrape un zona et une pneumonie en raison de l'affaiblissement de son système immunitaire.

Sa charge virale - la quantité de VIH présente dans le sang - était si élevée que son médecin lui a dit que si elle attrapait une autre infection, elle en mourrait.

S'il n'est pas traité, le VIH peut entraîner le syndrome d'immunodéficience acquise (sida), une maladie qui empêche l'organisme de combattre les infections, même légères.

Il lui est apparu clairement que l'homme était un "escroc". Il n'existe pas de vaccin ni de remède contre le VIH, mais la croyance en un remède est courante, selon le Dr Adeeba Kamarulzaman, président de l'International Aids Society.

Des cas récents de personnes se remettant du virus ont suscité des espoirs.

Ce mois-ci, en Argentine, une femme est devenue la deuxième personne dont on sait qu'elle a été débarrassée du VIH, apparemment grâce à son propre système immunitaire. Mais on ne sait pas encore comment ni pourquoi.

"Vous serez toujours contagieux"

Joyce Mensah, originaire du Ghana, s'est installée en Allemagne pour échapper à la stigmatisation. Elle dit avoir perdu des relations et même son emploi à cause des idées fausses sur son état.

La stigmatisation découle de l'idée fausse selon laquelle les personnes séropositives risquent toujours de transmettre le virus à leur partenaire ou à leur enfant, explique-t-elle.

"Lorsqu'une personne révèle sa séropositivité à un membre de sa famille ou à son partenaire... les gens ont cette idée fausse que ce n'est pas sûr à 100 %, et se disent qu'une fois qu'on est séropositif, on est séropositif", explique Mme Mensah.

En fait, après avoir pris des médicaments antirétroviraux pendant suffisamment longtemps, les personnes ne transmettent pas le virus, car il n'y a pas d'infection mesurable à transmettre (même si elles sont toujours séropositives et doivent suivre un traitement à vie).

Mme Mensah a eu quatre enfants pendant son traitement - et aucun n'a attrapé le virus.

Dans le monde entier, les cas de transmission de la mère à l'enfant ont diminué de moitié depuis 2010, le traitement s'étant généralisé.

Mais au Ghana, la fille de Mme Mensah a récemment été renvoyée de l'école, croyant à tort qu'elle avait elle aussi le virus et qu'elle pouvait infecter d'autres personnes.

Ian Green, directeur général de l'organisation caritative britannique Terrence Higgins Trust, qui vit avec le VIH, a déclaré : "Le plus grand problème des personnes vivant avec le VIH, et c'est certainement aussi mon expérience, est que l'on se considère souvent comme un vecteur de maladie.

"Pendant de nombreuses années, j'étais terrifié à l'idée de transmettre le virus à quelqu'un d'autre. Savoir maintenant qu'il m'est impossible de transmettre le virus a été extrêmement libérateur", a -t-il ajouté.

"Le VIH, c'est fini"

Alors que le VIH n'est plus une condamnation à mort et que les personnes atteintes du virus peuvent vivre une vie normale et saine, certains militants affirment que les perceptions ont trop basculé dans l'autre sens.

"Des progrès étonnants ont été réalisés dans le traitement du VIH et les outils de prévention, mais cette perception selon laquelle le sida est terminé, en termes de travail de prévention, n'est pas terriblement utile, et certainement pas en termes d'investissement dans la recherche d'un remède contre le VIH", déclare le Dr Kamarulzaman.

Selon les chiffres de l'ONU, en 2020, environ 38 millions de personnes dans le monde vivaient avec le VIH et 700 000 sont mortes de maladies liées au sida, qui peuvent être le résultat d'un virus non traité.

Selon M. Thorn, les jeunes considèrent le VIH comme une maladie de personnes âgées, un sentiment partagé par M. Green, qui affirme que les jeunes sont "généralement moins sensibilisés".

"Ils pensent que le VIH appartient au passé", ajoute-t-il.

"Je ne suis pas le genre de personne qui attrape le VIH".

Tout comme les jeunes considèrent que le VIH est une maladie de personnes âgées, beaucoup pensent que le virus ne touche que les homosexuels.

Dans le monde, un peu plus de la moitié des personnes séropositives sont des femmes - et c'est le plus grand tueur de femmes en âge de procréer, selon Christine Stegling, de l'organisation caritative Frontline Aids.

Mais peu de femmes auxquelles elle parle sont conscientes du risque qu'elles courent.

"Il s'agit d'une donnée très importante à prendre en compte, car les femmes de cette tranche d'âge et celles qui pourraient vouloir être enceintes doivent avoir des conversations difficiles sur les rapports sexuels non protégés", explique Mme Stegling.

Bien que d'énormes progrès aient été réalisés, les informations erronées qui circulent encore peuvent laisser des personnes sans emploi, sans relation, sans traitement adéquat ou même sans diagnostic.

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