Par Deirdre Finnerty, Elise Wicker et Yazmina Garcia
BBC News
Imaginez que vous êtes dans votre adolescence ou votre vingtaine et que vous découvrez que vous êtes déjà ménopausée. Ce n'est pas ainsi qu'Emma, Soe-Myat et Elspeth ont vécu au début de leur vie d'adulte. Leur diagnostic a marqué le début d'un parcours solitaire pour découvrir un événement de la vie que toutes les femmes connaissent avec l'âge mais dont elles parlent rarement.
C'était un matin d'août 2013 quand un consultant a feuilleté le dossier médical d'Emma Delaney et lui a annoncé qu'elle était ménopausée à 25 ans.
Emma était assise sans bouger sur la chaise dure de l'hôpital, son esprit dérivant dans et hors de ce qu'il disait. Ses règles, qui n'étaient pas revenues depuis qu'elle avait arrêté la pilule quelques années auparavant, ne reviendraient probablement jamais. Il était peu probable qu'elle soit un jour capable de concevoir un enfant naturellement.
"Je ne savais pas comment réagir... Il m'a dit, comme si j'avais perdu mes clés, que je ne pourrais pas avoir d'enfants", raconte-t-elle.
Emma fait partie d'un groupe de femmes touchées par une maladie appelée insuffisance ovarienne primaire (IOP) - qui désigne toute forme de ménopause avant l'âge de 40 ans. La plupart du temps, il n'y a pas de cause connue et les femmes atteintes d'IOP peuvent ressentir les symptômes de la ménopause jusqu'à l'âge de 50 ans.
Au Royaume-Uni, environ une femme sur 100 est touchée par cette maladie et les experts pensent qu'elle pourrait être plus fréquente que cela. Mais il s'agit d'un problème qui reste peu discuté.
"Il n'y a pas du tout assez de conversation sur la ménopause dans les groupes d'âge plus jeunes", déclare le Dr Nighat Arif, médecin généraliste du NHS et star de TikTok, spécialisée dans les soins de la ménopause. "Typiquement, on voit une femme plus âgée, blanche, aux cheveux gris, qui fait tourner un ventilateur. Ce n'est pas représentatif".
Pour certaines, comme Emma, la raison pour laquelle leurs ovaires ne fonctionnent pas n'est pas claire, mais l'IOP peut également être causée par des maladies auto-immunes, des troubles chromosomiques ou une chirurgie de l'utérus ou des ovaires.
Outre les conséquences physiques, l'impact psychologique d'un tel diagnostic peut être dévastateur. Après que le médecin d'Emma lui a annoncé la nouvelle, elle a pleuré toute seule dans sa voiture pendant une heure.
- Ménopause : qu'est-ce que c'est et quels sont les signes ?
Au cours des mois suivants, Emma a été mise sous traitement hormonal substitutif (THS). Elle apprend que ses ovaires ont cessé de fonctionner et que son corps ne produit pas assez d'œstrogènes et de progestérone, les hormones qui régissent le cycle menstruel. Ce déséquilibre affectait sa santé depuis des années.
Le brouillard cérébral qu'elle ressentait n'était pas seulement une partie de sa personnalité, a-t-elle réalisé. Les bouffées de chaleur, qui lui faisaient l'effet d'un feu d'artifice dans tout le corps, n'avaient pas été causées par de longues heures passées devant un sèche-cheveux. Et ses nuits blanches n'étaient pas dues à l'insomnie - elles étaient un autre symptôme du déséquilibre hormonal.
Santé des femmes : qu'est-ce que la périménopause et qu'arrive-t-il aux femmes au début de la périménopause ?
Emma se jette dans le travail et évite de parler de son diagnostic. Elle remplissait ses soirées de grands rendez-vous et de rendez-vous occasionnels - elle voulait être exactement l'opposé de ses amies qui avaient des partenaires et des bébés.
"J'ai abusé de mon corps avec l'alcool et le sexe... Je n'ai pas réalisé à quel point j'avais besoin d'en parler à quelqu'un", explique-t-elle.
Si le fait de passer prématurément par la ménopause n'était pas assez difficile, pour un nombre croissant de femmes, le diagnostic intervient après qu'elles ont commencé un traitement pour d'autres maladies graves.
Pour Soe-Myat Noe, étudiante en graphisme à Londres, la ménopause a été une conséquence inattendue du traitement du cancer. Au début de cette année, à l'âge de 23 ans, on lui a diagnostiqué un cancer de l'intestin de stade 3. Les radiations dans la région pelvienne ont endommagé ses ovaires, mais à l'époque, elle ne comprenait pas ce que cela signifiait.
"Ils [les médecins et les infirmières] se concentraient uniquement sur mon cancer et son traitement... Je ne pense pas que quelqu'un m'ait parlé de ce que la ménopause impliquait", dit-elle.
Ses symptômes - qui comprenaient des bourdonnements d'oreilles, de l'anxiété et de la fatigue - sont apparus soudainement et étaient graves. Les conversations sur les règles, la fertilité et la ménopause n'étaient pas courantes pendant l'enfance de Soe-Myat, elle ne savait donc pas à quoi s'attendre. Ses amies de l'université, préoccupées par les stérilets et la pilule contraceptive, ne pouvaient pas comprendre son expérience.
"Tout ce qui m'arrivait, je l'ai toujours associé à des personnes plus âgées... J'avais l'impression d'avoir sauté un pan entier de ma vie".
Si Soe-Myat pouvait parler de sa santé mentale avec un thérapeute, ses symptômes physiques de la ménopause n'avaient pas été pris en compte. Elle a dû se débrouiller seule, en cherchant sur Internet des traitements alors qu'elle était épuisée par la chimiothérapie et qu'elle devait porter une poche de stomie.
Bien que le THS ne convienne pas aux femmes atteintes de certains types de cancer, il existe une forme de THS sans danger pour Soe-Myat, et dès qu'elle a commencé à le prendre, ses symptômes se sont améliorés.
Depuis lors, elle a reçu le feu vert. En plus de poursuivre son THS, elle prend des mesures non médicales, comme faire des promenades et éviter les boissons chaudes, pour s'aider. Mais elle aurait aimé recevoir des conseils sur la gestion de ses symptômes plus tôt dans le processus.
"Cela ne devrait pas être si difficile", dit-elle.
Les comptes de réseaux sociaux du Dr Nighat Arif sont remplis de messages de femmes ayant vécu des expériences similaires. Elle appelle à une "meilleure compréhension des nuances" des soins de la ménopause parmi les professionnels de santé et souhaite que les femmes de tous âges "brisent le tabou" qui l'entoure.
"Parlez-en aux femmes de votre vie... ayez cette conversation avec votre mère, votre grand-mère, vos tantes, vos cousines, votre meilleure amie. Il n'y a pas de quoi être gênée - apprenez de ce qu'elles vivent".
Le Dr Arif affirme que davantage de femmes sont aujourd'hui diagnostiquées avec une IOP en raison d'une plus grande sensibilisation aux symptômes, mais le diagnostic peut encore prendre beaucoup de temps. Et si elle n'est pas traitée, la POI peut avoir des conséquences à long terme sur les os, le cœur et la santé mentale des femmes.
"Certaines patientes peuvent se retrouver dans un endroit très sombre", dit-elle. "Elles ont peut-être voulu avoir des enfants et cela saborde les choix de vie qu'elles pensaient pouvoir faire".
Dans son cabinet, le Dr Arif voit également d'autres conséquences de la PI, rarement évoquées, comme les rapports sexuels douloureux et la perte de libido.
Elspeth Wilson, 23 ans, ne le comprend que trop bien. Diagnostiquée POI alors qu'elle n'avait que 15 ans, la difficulté avec le sexe est un obstacle qu'elle a navigué tout au long de sa vie amoureuse.
"C'est tellement difficile d'être dans une relation avec quelqu'un et de vouloir lui montrer que vous l'aimez. Mais votre corps n'est tout simplement pas d'accord avec cela et certaines choses sont inconfortables", dit-elle.
"Ce qui me frustre, c'est que les médecins n'ont jamais dit que cela pouvait être un problème".
Elspeth vient de commencer son premier emploi après l'université, en tant qu'enquêtrice de marché à Newcastle. Bien qu'elle félicite son employeur pour son soutien, naviguer dans cette grande transition avec la POI peut être délicat.
"Cela ajoute au syndrome de l'imposteur. Il y a des moments où j'ai du brouillard dans le cerveau, et ça se déclenche au pire moment."
Elle a trouvé du réconfort dans un groupe WhatsApp composé d'autres femmes dans la même situation. Dans leur discussion de groupe, rien n'est interdit.
"C'est rassurant d'avoir simplement cet espace pour poser ces questions et se défouler... Si vous avez la possibilité d'en parler d'une manière où vous n'avez pas une once de honte, c'est beaucoup plus facile."
Soe-Myat, qui a rejoint un groupe de soutien en ligne pour les jeunes femmes atteintes de ménopause induite par le cancer, est d'accord. "Je me suis sentie validée", dit-elle.
C'est une leçon qu'Emma a, elle aussi, apprise avec le temps.
Après avoir essayé pendant des années d'occulter la douleur liée à son diagnostic, Emma a fini par parler plus ouvertement de son expérience. Elle a commencé par expliquer ses sentiments à un conseiller, qui l'a aidée à se sentir à nouveau elle-même.
"Peu importe mon diagnostic, j'étais toujours moi... J'étais plus que mon diagnostic... C'était une grande leçon à apprendre."
Il y a quelques années, elle a rencontré un partenaire qui comprend sa condition, et ils vivent maintenant ensemble.
Sur Instagram, elle a suivi des hashtags en rapport avec la ménopause et a trouvé le Daisy Network, une association caritative créée pour offrir des informations et un soutien aux femmes atteintes de POI. Pour la première fois, elle a parlé à d'autres personnes qui comprenaient ce qu'elle vivait.
À 34 ans, elle pense que son avenir pourrait inclure des enfants. Le don d'ovules et la FIV seraient trop perturbants, dit-elle, et elle envisage donc d'accueillir des enfants dans les prochaines années.
De temps en temps, elle porte un T-shirt noir au salon, avec le slogan "Make Menopause Matter" écrit en rouge sur la poitrine. Il est couvert de taches dues à des éclaboussures d'eau de Javel.
Ses clientes lui font remarquer qu'elle est trop jeune pour la ménopause, et elle leur explique sa situation pendant qu'elle retouche leurs racines.
"Elles me disent qu'elles en ont plus appris sur la ménopause pendant les 30 minutes qu'elles ont passées avec moi que dans toute leur vie.
"Cela me rend fière de faire passer le message à toutes les femmes."
Beaucoup de femmes ne pensent pas à la ménopause avant d'avoir atteint la quarantaine. Mais elle peut commencer bien plus tôt. Emma, Soe-Myat, Olivia et Elspeth partagent leurs expériences pour aider les autres à faire face à la ménopause à tout âge.
