En 2015, à l'âge de 24 ans, Jocilene Emanuele Medina, technicienne en sécurité au travail, s'est rendue aux urgences de Pains, dans l'État du Minas Gerais, au Brésil, après un épisode de vomissements, de vertiges et de déséquilibre.
Après une consultation médicale et quelques examens, Medina a été orientée vers un oto-rhino-laryngologiste qui a diagnostiqué une labyrinthite, une irritation et un gonflement de l'oreille interne pouvant provoquer des vertiges et une perte d'audition.
Manu, comme elle est plus connue, a suivi le traitement prescrit, mais ses symptômes ne se sont pas améliorés et elle a commencé à perdre la vue de l'œil gauche.
Inquiète, elle a consulté un ophtalmologue. "Le médecin a remarqué que j'avais une inflammation du nerf optique et a décidé de m'hospitaliser immédiatement. J'ai eu peur. Je n'avais aucune idée de la gravité de mon cas", raconte-t-elle.
Après 15 jours d'hospitalisation et plusieurs examens, les médecins n'ont pas trouvé de réponse.
Ce n'est qu'après un an et demi de recherches qu'on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques.
"J'ai été choquée. Je pense que la phase initiale du diagnostic est la plus difficile pour le patient. Le fait d'avoir un accès "facile" à l'information sur l'internet est encore plus désespérant", déclare Manu.
Jeunes patients
La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique et auto-immune dans laquelle les cellules de défense de l'organisme attaquent le système nerveux central, endommageant le cerveau et la moelle épinière.Le 30 mai est la Journée mondiale de la sclérose en plaques, une date choisie pour sensibiliser le public à cette maladie.
Selon le Service national de santé britannique, la sclérose en plaques est le plus souvent diagnostiquée chez les personnes âgées de 20, 30 et 40 ans, bien qu'elle puisse se développer à tout âge. Elle est deux à trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.
La cause de la maladie et la raison pour laquelle elle est plus fréquente chez les jeunes femmes restent des questions ouvertes pour la science.
Une théorie veut que les fluctuations hormonales pendant les années de reproduction puissent influencer la réponse immunitaire et augmenter le risque de développer la maladie chez les femmes.
D'autres études suggèrent que cette susceptibilité accrue pourrait être due à une composante génétique.
En outre, les femmes ont tendance à générer une réponse immunitaire plus forte, ce qui peut contribuer à une activité inflammatoire accrue dans le système nerveux, augmentant ainsi le risque de développer la maladie.
Loin de la démence
La sclérose en plaques n'est pas une forme de démence comme certains le pensent à tort.Selon le neurologue et coordinateur médical du Centre d'excellence pour la sclérose en plaques de l'hôpital israélite Albert Einstein, Rodrigo Thomaz, le mot "sclérose" fait référence au "durcissement" qui se produit dans le cerveau et la moelle épinière des patients.
"Il est possible d'observer la formation de petites plaques avec des cicatrices qui durcissent au toucher.
La sclérose en plaques se caractérise par une détérioration neurologique. Chez les personnes touchées, les cellules immunitaires commencent à attaquer le système immunitaire au lieu de le protéger, ce qui provoque une inflammation.
Celles-ci affectent la gaine de myéline, une sorte d'enveloppe protectrice qui recouvre les neurones chargés de transmettre les impulsions du système nerveux central au corps et vice-versa, ce qui compromet la coordination des fonctions cérébrales.
Outre les facteurs spécifiques liant les femmes à la maladie, les personnes ayant une prédisposition génétique aux maladies auto-immunes et qui sont exposées à des facteurs environnementaux tels que les infections virales, le tabagisme, l'obésité et des niveaux réduits de vitamine D sont également considérées comme présentant un risque accru.
"Réduire le risque de développer une sclérose en plaques est discutable, car la maladie a une composante génétique qui augmente le risque d'altération de la fonction du système immunitaire. Cependant, le contrôle des facteurs environnementaux peut interférer avec les chances de présentation de la maladie", déclare Claudia Vasconcelos, coordinatrice du département scientifique de neuroimmunologie à l'Académie brésilienne de neurologie.
Symptômes les plus courants
- Fatigue (fatigue intense et parfois incapacitante)
- Troubles phono-audiologiques (lenteur de l'élocution, troubles de l'élocution et tremblements de la voix)
- Difficultés à avaler les liquides, les pâtes et les solides
- Troubles visuels (vision double ou floue)
- Perte d'équilibre
- Problèmes de coordination motrice
- Instabilité de la marche
- tremblements
- Vertiges et nausées
- Incontinence ou rétention urinaire
- Troubles cognitifs
- Troubles émotionnels (dépression, anxiété, irritation)
- Spasticité (raideur d'un membre lors d'un mouvement, affectant principalement les membres inférieurs)
- dysfonctionnement érectile chez l'homme et diminution de la lubrification vaginale chez la femme
Manu, la patiente brésilienne, utilise les réseaux sociaux pour parler des difficultés qu'elle rencontre.
"Le manque d'information génère des préjugés. Comme ce n'est pas une maladie visible, la société ne voit pas mes besoins. Parfois, à cause de ma faiblesse et de ma fatigue, je dois utiliser la file d'attente préférentielle et les gens ne voient pas cela d'un bon œil. Puis, lorsqu'ils comprennent, ils me regardent avec doute ou pitié. Nous devons parler davantage de la maladie", ajoute-t-elle.
Traitements disponibles
Il n'existe pas de traitement curatif de la sclérose en plaques.Les traitements disponibles visent à stabiliser et à interrompre l'activité inflammatoire au fil des ans afin d'améliorer la qualité de vie du patient.
Selon l'Organisation mondiale de la santé, il existe actuellement une vingtaine de médicaments autorisés.
Les experts affirment qu'en plus du traitement médicamenteux, il est important de procéder à une rééducation neurologique afin de prévenir les complications telles que les déformations osseuses.
"Il s'agit de médicaments immunosuppresseurs qui régulent les réactions du système immunitaire. En plus du traitement spécifique pour contrôler la maladie, des médicaments et des techniques sont utilisés pour soulager et gérer les symptômes", explique Thomaz.
"Aujourd'hui, on assiste à une véritable révolution dans le traitement et le pronostic de la maladie, avec un risque beaucoup plus faible de séquelles et de progression dégénérative. L'objectif actuel est d'empêcher autant que possible l'invasion du cerveau et de la moelle épinière par la maladie, afin de réduire les risques futurs pour les patients", ajoute le neurologue.
Dans le cas de Manu, le traitement comprend un suivi avec un rhumatologue pour soulager les symptômes articulaires et musculo-squelettiques, un remplacement de la vitamine D et une attention particulière à la santé mentale, en consultant un psychologue et en prenant des médicaments pour contrôler son anxiété.
"J'essaie également de surveiller mon alimentation, d'éviter les aliments inflammatoires et de pratiquer une activité physique à faible impact, comme la natation et l'aquagym", explique-t-elle.
"La sclérose en plaques est comme un partenaire de danse que je surveille en permanence pour ne pas lui marcher sur les pieds. Vivre avec la maladie est une boîte à surprises, chaque jour est un nouveau défi et je ne sais jamais avec quel symptôme je vais me réveiller.
